#Людиська. Альона Мілевська: “Навіть після онкодіагнозу є життя”

0

“Найстрашніше в онкодіагнозі – не страх смерті. Найстрашніше – померти самій. Залишитися у повній самоті, коли ти в такій “жопі”, – Альона Мілевська.

Альона Мілевська

Альона Мілевська

Я спілкувалася з Альоною Мілевською вже тривалий час, перш ніж дізналася: кілька років тому їй встановили важкий онкодіагноз, вона пережила тривале лікування, рецидив хвороби і лікування знову.

Талановита викладачка англійської, директорка власної мовної школи, натхнений фотограф, спеціаліст з просування у соцмережах. На її сторінці у Фейсбуці – безліч яскравих фотографій: політ з друзями на повітряній кулі, тренінги з особистісного розвитку, маркетингу і портретної фотозйомки, прогулянки з власними дітьми та пухнастим Лакі, якого вони цуценям фактично забрали з вулиці. Теплі фотосесії, цікаві поїздки, кольорові враження у кожній дрібничці. Жодного невдоволення, жодних скарг на несправедливість долі чи тяжке життя, хоча у щоденні, звичайно, вистачає всякого. Альона відверто розказала нам, як це: почути свій онкодіагноз і сприйняти його. Як онкологія навчила її чекати і боротися, якої підтримки насправді потребують онкопацієнти і як за кілька років змінилося усе її життя.

Альона Мілевська

Альона Мілевська

– Я дізналася про свій діагноз абсолютно випадково, на плановому огляді. Спочатку виникла підозра, про яку лікарі у нас, мабуть, в силу якихось настанов МОЗ, пацієнтам не говорять. Натомість були “квадратні” очі і величезна кількість призначених обстежень. Це, звичайно, викликало у мене ряд запитань. Зрозуміло, вірити в таке не хочеться. Відразу скажу: це був момент, який раз і назавжди навчив мене чекати. Тому що жодне обстеження не робиться моментально. Я зрозуміла, що онкологія – це не про те, що потрібно кудись бігти і щось терміново робити. Онкологія – це про чекати. Потрібно вивіряти кожен крок, усвідомлено приймати рішення, точно знати, кому довіряєш своє життя.

– Я регулярно проходила планові обстеження, але пухлина була розташована так, що на простому огляді її не можна побачити. Потрібне спеціальне УЗД, але про це, певно, ніхто не знав. Те, що її таки виявили – чисте везіння.

– Спочатку тут, у Полтаві, мені сказали, що у мене так звана «нульова» стадія раку: коли клітини ще не збираються в конгломерати, а тільки перероджуються в злоякісні. Вирішили, що будемо робити операцію, а потім – гістологію, щоб вирішити, як лікуватися далі. Тому що навіть найточніша апаратура не скаже вам зі 100% точністю, злоякісне це новоутворення або доброякісне. Але потім у мене взяли ще один аналіз. І ось я прийшла у відділення, власне, лягати на операцію. У палаті було дуже багато жінок, тому що онкодиспансер переповнений, по кілька осіб на одне ліжко. Доводилося встановлювати чергу … Навіть в хірургії. Це все дуже важко, і я не уявляю, як люди в цих умовах працюють.

Альона Мілевська

Альона Мілевська

– Власне, коли оформлювалася в лікарню на операцію, мимохідь дізналася, мовляв: «А чого ти сюди прийшла? – Так у мене ж операція, щоб визначити… – Та яка операція, у тебе рак! Давай, іди на опромінення».

–  Шок. Істерика. Я закрилася в одному з туалетів і години півтори звідти не виходила. Сповзла на підлогу і ревіла. Єдине, що подзвонила рідним – і більше нічого не змогла зробити. Вони приїхали по мене. Потім я пішла в променеве, мені розписали лікування: «Ми вас опромінюємо, призначаємо хімію. І потім, якщо пухлина реагує, може, вас прооперуємо». І я вже була готова лікуватися. За принципом: «Бачу ціль – не бачу перешкод». Але спасибі друзям, які напоумили мене здобути другу лікарську думку. Кажу: «Навіщо? Мені сказали на плановому огляді, мені сказали в лікарні, сказали в онкодиспансері. Власне, в Полтаві мені в трьох місцях підтвердили діагноз, навіщо я буду їхати і витрачати гроші? Тим більше, що це все дуже дорого». Але мене вмовили.

– Вже в Києві зіткнулася з європротоколами. Навіть на етапі діагностики це дуже відрізнялося. У приватній клініці вже після візуального огляду мені сказали: «Вашій пухлині – 3-4 роки». Але призначати лікування або операцію не стали без проходження ПЕТ-КТ. Це те обстеження, без якого в Європі і США з онкопацієнтами навіть не розмовляють про лікування. Тоді в Україні такий апарат був всього один, в Києві. І тут я вдруге усвідомила, що онкологія – це про чекати. Тому що черга була неймовірна, і на обстеження потрапила через місяць. Пам’ятаю, як забирала результати своєї КТ: десята годині вечора, темно, зима, холодно, клініка знаходиться аж в Феофанії, якось треба туди і звідти добиратися … Але, напевно, ще ніхто так не радів другий стадії раку, третій стадії раку. Раніше у приватній клініці мені сказали: «Ми маємо розуміти, «пішла» пухлина вище лінії нирок чи залишилася внизу. Якщо залишилася внизу, то можемо вас лікувати на одужання. А якщо вище – соррі, будемо капати вас на продовження життя». Так ось, коли ми дізналися, що це таки третя, а не четверта стадія раку, ми танцювали і стрибали.

– Після операції потрібно було проходити опромінення і трохи хіміотерапію. Я не полисіла, але, оскільки опромінення має накопичувальний характер, хрєново мені ставало поступово. До кінця опромінення, через три місяці, я вже випльовувала печінку (посміхається).

– Добре, що застосований у моєму випадку європротокол дозволяв зробити операцію, а потім лікування. Якщо робити навпаки, то організм знаходиться в стані дуже сильного стресу, і імунітет плаває десь «під плінтусом». Загоєння і сама операція проходять, звичайно, набагато важче.

– Фраза: «Ви здорові» – ніколи не звучить. Коли я «залетіла» перший раз з онкологією, мені сказали:« У вас 37% на те, щоб повністю вилікуватися». Кожні три місяці я їздила на огляд, через півтора року мене стали відпускати на півроку. Тобто, саме з такою частотою я здавала аналізи і проходила перевірку на ПЕТ-КТ. Лікарі сказали: якщо стійка ремісія триватиме три роки, ми будемо «відпускати» вас на рік. Вважається також, що стійка ремісія протягом п’ять років і більше дозволяє говорити про одужання. Але я і двох років не протрималася – за пару місяців до «річниці» загриміла з рецидивом.

– Прийняти діагноз складно у будь-якому випадку. Вперше – це був просто шок. До моменту операції я жила як в тумані. Скажу прямо, час до операції погано пам’ятаю. Паніка, постійно трясе. Увечері я не могла залишатися сама вдома. Мене накривала хвиля страху. Дуже потрібен був фізичний контакт: щоб хтось сидів поруч, тримав за руку, говорив бодай щось. Я перетворилася на неврівноваженого доколупка, адже, про що б я не думала, про що б не розмовляла з людьми, все закінчувалося однією фразою: «Але я ж виживу? Правда? Я виживу?». Хоча розуміла – це ж не нормально. Люди не можуть цього знати, якщо навіть мої лікарі не знають. Але мені дуже хотілося чути підтвердження, мовляв, так, ти зможеш.

– Таке відчуття, наче з-під ніг вирвали килимок. Ти підлетіла в повітря, ноги – вище голови, а приземлитися не можеш. Тому що тупо не знаєш, де підлога, а де стеля.

– Частина знайомих не те, щоб відвернулися, ні. Скоріше, «пішли в тінь». Бо не знали, як зі мною спілкуватися. Ближньому колу рідних і друзів довелося нелегко. Я весь час хотіла, щоб хтось був поруч, хотіла їх бачити, говорити. Чути, що я ще не йду, ще не вмираю.

– Почути діагноз вдруге складно, тому що ти розумієш: скільки це може коштувати твоїй родині, через що тобі треба знову пройти. Усвідомлюєш, що другий раз – це не перший, і мова про одужання тут вже може не йти.

Альона Мілевська

Альона Мілевська

– Люди, які знаходилися поруч, робили все, щоб я одужала. Вони були готові збирати гроші, адмініструвати, відвезти, привезти, якщо мене нудить – дістати огірочків. Все, абсолютно, бо відчуття безпорадності – таке жахливе. Але мало того, що на них лягає величезна відповідальність: кому довірити життя близької людини, до якого лікаря піти, де знайти гроші. Ще їм потрібно витягти близьку людину з цієї ями відчаю і паніки, з депресії. І, крім того, весь цей тягар, цей біль вони повинні носити в собі, нікому не показувати. І ось коли нарешті вилікували, витягли, здавалося б, можна видихнути – тидищ по голові: «Ми знову захворіли». Вдруге близьким це було складніше прийняти, ніж мені.

– Коли захворіла вперше, діти не знали нічого, оскільки видимих ​​проявів хвороби не було. Я не облисіла, хоча, звичайно, злегка пожовкла, схудла, ослабла. Дітям сказали, що я поїхала на три місяці до Києва на навчання. Вдруге я «загриміла» на півроку. Тут уже все було: і облисіння, і неприйняття їжі, і неможливість рухатися кілька днів після хімії, і постійні поїздки до Києва в клініку. Приховати було складно. Я сказала дітям, що захворіла, хвороба називається рак. Вони запитали: «Ти помреш?» – і я чесно відповіла: «Я не знаю».

– Між хіміями у мене було три тижні, і під кінець третього тижня я вже могла якось пересуватися, зобразити із себе молодця і бодрячка. Якраз була весна, і коли я ходила до дітей у школу, на дитячі свята, то вдягала шапочку, щоб лисина не замерзла, і “намордник” (медичну маску-авт.). Бо імунітет “ліг під плінтус” і зробив вигляд, що здох. І діти попросили мене не приходити на шкільні свята в такому вигляді. Їм було ніяково, що їх мама має такий вигляд. І знаєте, я зловила себе на думці: не бачу в місті людей, які проходять хіміотерапію. Не тільки тому, що вони не можуть виходити, хоча деякі, безумовно, погано почуваються весь час. Але багато не виходять, щоб на них просто не показували пальцем.

Альона Мілевська

Альона Мілевська

– Рак – це, безумовно, дуже дорогий “шопінг”. Від обстеження і до лікування. Коли мова зайшла про те, що треба лікуватися, ми розглядали різні варіанти. З’являється шалене бажання зробити все правильно. Таке відчуття, що, якщо зробиш все-все ідеально, то одужаєш. Насправді, ніякого «правильно» не існує. Ми думали про лікування в Ізраїлі та Німеччині, але ці суми здалися нам абсолютно непідйомними, нереальними, навіть в форматі збору. Варіант приватної клініки виявився більш доступним. Сказати точніше, кредитування вирішило це питання.

– Пройшовши через все це, я розумію: на етапі оголошення діагнозу мені дуже потрібна була допомога професіонала, психолога. І не тільки мені, а й моїм близьким. Їх теж потрібно було підтримати, бо ж їх емоції, страхи нікуди не поділися. Просто вони їх нікому не показували. Адже хтось повинен бути сильним.

– Під час лікування і після хотілося знати, що є такі ж люди, як я. Чути, що, навіть якщо не вилікуюсь, то зможу жити ще якийсь час. І під час лікування теж можна жити! Так, постойно накриває стан “блевонтіни”: під час хіміотірепії у тебе начебто одночасно симптоми грипу, токсикозу і харчового отруєння, і все дуже-дуже виражено. Але це все одно життя. Можна гуляти, дивитися фільми, спілкуватися з друзями. Так, не в тому форматі, що раніше, але здатність відчувати смак життя залишається. Можливо, якби людям розповідали про це, давали можливість зустрітися один з одним, поговорити, попрацювати з психологами, їм легше було б під час хвороби. І потім – повернутися до нормального життя, якщо буде такий шанс. Дивлячись на мене зараз, ніхто не скаже, що у мене двічі був рак, і я пережила досить важке лікування. У мене двоє дітей, у мене є хобі, і не одне, у мене є робота, і не одна…

– Мені пощастило – я працювала з психологом.

Альона Мілевська з подругою

Альона Мілевська з подругою

– Лікування від раку нікого не робить здоровішим. З’явилося багато нюансів. Я не їм багатьох продуктів, тому що організм перестав їх приймати. Швидко втомлююся, не можу займатися якимись видами спорту тривало або в принципі. Власне, через лікування, а не через рак люди стають інвалідами.

– Найбільше дратували вирази: “Все буде добре” і “Я тебе розумію”. Бо вони – ні про що. Навіщо казати, що все буде добре, коли навіть лікарі не роблять таких прогнозів. А розуміти, насправді, може лише той, хто сам пройшов через таке. Найголовніше – бути поряд і слухати.

– Проходити обстеження завжди страшно. Раніше це було раз в три місяці, і це було так: «Живемо від перевірки до перевірки». Коли приходили перші електронні листи про результати, я не могла їх відкрити. Настільки страшно було. З часом трохи звикла: ну захворію і захворію. Я все-таки вже знала: навіть якщо це трапиться, то це не раз, і все. Ні, відразу я не помру, ще якийсь час пошкребемося. Навіть якщо буде дорого і складно. Загалом, я сподівалася, що страх зійде нанівець. Але такого не сталося. Що більше минає від моменту лікування, що ближче підходить термін трьох років, коли мене можуть “відпустити” на цілий рік, тим складніше відкривати ці листи з результатами аналізів. Недавно знову не змогла. Сиділа в машині і плакала. Прийшла сюди, в школу, щоб дівчата побули поруч, коли я його відкриваю.

– Зараз намагаюся, в межах своїх сил і можливостей, організувати спільноту «Ти маєш жити». Поки що вона є тільки у Фейсбуці та в форматі індивідуальних консультацій психолога для батьків онкохворих дітей, для онкохворих підлітків і для дорослих пацієнтів з онкодіагнозом. Мрію виростити цей проект у щось масштабне, щоб люди могли отримувати адміністративну, інформаційну допомогу, можливо, навіть мали місце для зустрічей іноді. Уже зараз є підтримка від декількох бізнесменів, які готові оплачувати роботу психолога. Хочеться сказати: ми існуємо. Ми є, і ви маєте, куди звернутися по допомогу.

– Сприйняття життя, звичайно, змінилося. По-перше, стало шалено шкода часу на те, що не цікаво, не прикольно, що не здОрово. Зате на нездорОво час завжди знайдеться (сміється – авт.). Я навчилася говорити “ні”: нудним заняттям, некомфортним місцям, неприємним людям. Припиняти це. Взяла за правило щомісяця пробувати щось нове, будь то політ на повітряній кулі або пройтися босоніж по снігу чи по гарячому вугіллю. Та навіть варення зварити – я ж ніколи раніше не робила консервацію. Цього літа спробувала. Мені не сподобалося. Але я спробувала. Смакую ці моменти.

– Це не означає, що я стала якимось божевільним оптимістом, пурхаю весь час … Ні, не стала. У мене бувають і зриви, і поганий настрій, і депресією накриває. Але життя я однозначно ціную більше. Я б уже не стала робити нічого, що пов’язане з ризиком для нього. До діагнозу, наприклад, я дуже хотіла стрибнути з парашутом. Зараз я цього робити не буду. Мені дуже дорого далося моє життя.

Довідка.

Гістологія — розділ біології, що вивчає будову тканин живих організмів. Гістологія є важливою галуззю медицини, хірургії, вкрай істотною для до- і післяопераційного аналізу, а також біології.

ПЕТ-КТ (PET-CT) – ефективний і сучасний метод діагностики онкологічних захворювань. Методзаоєднує можливості позитронно-емісійної (ПЕТ) і комп’ютерної томографії (КТ), і дозволяє по зображенням відрізнити доброякісну пухлину від злоякісного утворення з високою вірогідністю.

(відео – Сергій Чорномаз, монтаж – Сергій Котелевець)

18 липня 2018
17 липня 2018